Հայաստանում հազվադեպ հիվանդություն ունեցող մարդիկ դեղորայքի խնդիր ունեն (Տեսանյութ)

Փետրվարի վերջին օրն աշխարհում նշվում է հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների օրը։ Հայաստանում, ինչպես Եվրոպայում, հազվադեպ ընդունված է համարել այն հիվանդությունները, որ դրսևորվում են 1-ը՝ 2000-ի հաճախությամբ (2000 մարդուց մեկի մոտ կարող է տվյալ հիվանդությունն ախտորոշվել)։ Ամբողջ աշխարհում օրֆանային հիվանդություններ ունեցող մարդկանց թիվը գերազանցում է 350 միլիոնը, հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների թիվը գերազանցում է 7000-ը։ Դրանց մեծ մասը գենետիկական է, քաղցկեղային, ինչպես նաև ինֆեկցիոն որոշ հիվանդություններ ևս համարվում են հազվադեպ հանդիպող։

Բժշկական գենետիկայի և առողջության առաջնային պահպանման կենտրոնի բժիշկ-գենետիկ Գոհար Շահսուվարյանն ասում է՝ թեև վերջին տարիների գիտության՝ հատկապես գենետիկայի ոլորտի, զարգացումը հնարավորություն է տվել մեծ թվով հիվանդությունների մասին տեղեկություն ստանալ, ախտորոշել, այնուամենայնիվ ճնշող մեծամասնության մասին չկան բավարար ինֆորմացիա, ախտորոշման արդյունքներ, բուժման հնարավորություն։

Հայաստանում, եթե կան ախտորոշման հնարավորություններ, ապա բուժման հարցում պատկերը մռայլ է. օրֆանային դեղորայք Հայաստանում չկա։ Եթե ախտորոշումների հնարավորություն կա, ապա բուժման դեպքում ծնողները ստիպված են ինքնուրույն, առանց պետության լուրջ աջակցության կազմակերպել երեխաների բուժման հարցերը։

Բժիշկ-գենետիկն ասում է, եթե երեխայի մոտ ախտորոշվում է հազվադեպ հիվանդություն, շատ կարևոր է, որ նախ ծնողներն ընդունեն հիվանդության փաստը, ընդունեն երեխային այնիպիսին ինչպիսին կա, որպեսզի ի վիճակի լինեն գրագետ քայլերով հնարավորինս բարձրացնել երեխայի կյանքի որակը։

«ԿՅԱՆՔԻ ՈՐԱԿ» բաժնի բոլոր նյութերին կարող եք ծանոթանալ այստեղ։

«ԿՅԱՆՔԻ ՈՐԱԿ» բաժնի գործընկեր՝ «ԴԵՐԺԱՎԱ-Ս» ընկերություն։